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Deux petits pas sur le sable mouillé / Anne-Dauphine Julliand
Livre
Edité par les Arènes. Paris - 2011
Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.
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Avis des lecteurs
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deux petits pas sur le sable mouillé
D'habitude, je suis réfractaire à ce genre de livre-témoignage. Dès les 1ières pages, on est happé par cette écriture énergique, d'une lucidité incroyable, sans concession ni apitoiement, décrivant avec franchise toutes les phases physiques et émotionnelles par lesquelles passent la petite Thaîs et sa famille, n'occultant ni les faiblesses, les défaillances, les questionnements, les incertitudes des parents, ni ne valorisant les moments de joie ordinaire rares et donc intenses. Les mots sont si justes qu'on a l'impression de vivre de l'intérieur l'histoire de cette famille courageuse, forte, soudée, dont l'entourage proche, amical ainsi que l'équipe médical, sont d'une présence fidèle et extraordinaire. Il n'y a pas de moments de répit : on en sort bouleversé. Un livre dont on tourne la dernière page mais qu'on ne referme jamais complètement. Ce n'est pas une leçon de vie (un lieu commun souvent mal utilisé) mais simplement un témoignage où chacun y trouve un écho ou une réponse selon sa sensibilité ou son vécu. Il y aurait encore tellement de choses à dire mais je crois que le mieux est que vous le découvriez par vous-même. Bonne lecture.
PATRICIA DACHET - Le 07 octobre 2013 à 11:30